1 Mayıs 2017 Pazartesi

Duyu bütünleme bozukluğu nedir, tedavisi var mıdır?

Duyu Bütünleme Bozukluğu'nu (İng: Regulation disorders of sensory processing) ilk duyduğumda, yıllardır psikolog olarak çalışıyordum.. Daha doğrusu, evet, "Otizm Bozuklukları" ile aynı spektrumda, "Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu"nun ya da "Obsesif Kompülsif Kişiliğin" ortak paydası olarak tanımlanan bu hastalığı biliyordum tabii, ama psikolog ve psikiyatristlerin DBB'yi başlı başına ayrı bir hastalık olarak tanımlamaları ancak son yıllarda gerçekleşti ve bu hastalık şu anda psikolojik bozuklukları tanılamakta kullanılan el kitabımız DSM-5'te ancak 2013 yılında yerini aldı. 2013: Maya'nın doğduğu yıl. 2013: bizim DBB'yi bir hastalık olarak kabul ettiğimiz yıl. 2013: Maya'da bu hastalığın olma olasılığını öğrendiğimiz yıl.

DBB; beyine gelen uyaranların öncelik ya da önem sırası verilmeksizin, aynı anda, eşit derecede algılanması demek. Yani DBB'li bir çocuk, siz yanında konuşurken, sizi duyduğu kadar mutfakta pişen yemeğin tıkırdayan tenceresini ya da dışarda top oynayan çocukların gürültüsünü, ya da içerde damlayan musluğun sesini aynı anda duyuyor ve normal bir insanın kolayca yaptığı gibi ayıklayıp size odaklanmak yerine, hepsine aynı anda odaklanmaya çalıştığı için, beyin yoruluyor. Sadece duymak da değil, mesela tad alma dokuları, tadları öyle "keskin" duyumsuyor ki, mamanın ufacık pütüründen, köftenin içindeki ufacık bir karabiber tanesinden inanılmaz bir sıkıntı duyuyor ve aşırı bir tepki veriyorlar. Ya da dokunmak.. Bu çocuklar, pamuğa dokunmanın ya da ayak parmakları arasına kum kaçmasının ya da ellerine ufacık bir yemek lekesi gelmesinin "dayanılamaz" olduğunu hissediyorlar. Bu tip çocuklar çılgınlar gibi ağlayarak, normal çocukların keyif aldıkları oyun parkı gibi yerlere asla gitmek istemeyerek ya da siz onu kucaklamak istediğinizde sizi ittirerek kendilerini belli ediyorlar. Nedeni; nörolojik. Beynin "işitme" merkezi mesela, görevini tam yapmıyor, gelen işitsel uyaranlar orda çözülmesi ve önem sırasına konulması gerekirken, hiç bir süzgeçten geçirilmeden direkt prefrontal loba aktarılıyor. Keza diğer merkezler de.. Bunun nedeni? Tam bilinmiyor, genetik bozukluklardan, anne karnında yaşanan strese ya da zamanından önce erken doğuma, kordon dolanmasına, ordan sosyolojik bazı değişkenlere, hatta her işin ucunun dayandığı anne tutumlarına.. Yani tam nedeni bilinmiyor.

Bebeklik döneminde kolik ile, erken dönem çocuklukta hiperaktivite ve otizmle karıştırılabiliyor. Bazen "yok canım, abartıyorsun, şimdiki çocukların hepsi böyle, talepkar, doyumsuz, şımarık" denerek gözardı ediliyor, bazense çocukluk dönemi anksiyetesi ya da en temel "uyku eksikliği" ya da "aşırı uyaran alma" gibi diğer sorunlar gözden kaçırılıp, çocuklar çok yanlış şekilde "DBB" tanısı alıyor ve etiketleniyor. İki durum da birbirinden sorunlu..

Maya ilk defa bu tanıyı aldığında, şaşırmış ama rahatlamıştım. İşte buydu nedeni tüm o ağlamaların! Nedeni bulunduysa, çözümü de vardı ve arkamda kapı gibi Ağlayan Çocuk Merkezi'nin doktor ve psikologları vardı. Çok şey öğrendim onlardan ve bu blogda zaman zaman paylaştım. Beyin aşırı uyarana maruz kalmamalıydı, bunun için Maya'yı sıkı bir rutine bağladım, "duyu bütünleme terapisi"ni öğrendim ve evde de uyguladım. Maya 1 senelik sürecin sonunda artık DBB tanısına uymuyordu, sadece "meyilli"lik gösteriyordu. Ama şu yandaki çizelgedeki durumların çoğu, hala bizim hayatımızda her gün yaşanıyor. Her sabah "ışık gözlerini acıttığı için" haykırarak ağlayarak uyanması, her akşam çorabının içindeki mikroskopik bir ipçikten dolayı rahatsız olup kendini yerlere ata ata ağlaması, Lukas'a yemek yedirirken ağzına yüzüne bulaşan yemeği silmek için yanımda mendillerle beklemesi ve sildirmediğimde ciyak ciyak bağırması.. Daha böyle nice tuhaf "takıntı"..

Bunlar artık kişilik özelliği ve yaşam boyu sürecek.. Eğer başarabilirse bu durumuyla yaşamayı öğrenecek; özellikle sosyal zekasını, benlik algısını ve kendine güvenini geliştirebilirse, aşırı mükemmelliyetçi ya da takıntılı olmamayı öğrenirse ciddi bir sıkıntı çekmeyecek. Hatta belki bu tip kişilik özelliklerini avantaja çevirip, seçtiği meslekte, insan yönetmede falan başarılı bile olabilir. Ama ne zaman normal bir çocuğun verdiği tepkinin bir tık üstüne çıksa, ne zaman diğer çocukların keyif aldığı davranışları asla yapmak istemese (ne bileyim onunla asla dans edememek, yeni girdiği her ortamda donup kalması, çok iyi tanıdığı insanlara bile asla "merhaba" ya da "hoşçakal" dememesi gibi..) ya da otistik olmadığı halde dışardan otistik gibi göründüğü durumlarda.. Bazen "evet Maya'da DBB var, o yüzden böyle.." demek, sanki beni rahatlatıyor..

DBB'li çocukların ailelerine psiko-sosyal destek verilmesi çok önemli. Çünkü "abartma canııım, her çocuk böyle, bak benimki de ağlıyor, bak onun da 2 yaş krizi tuttu, bak bilmemkiminki de çocukken kakasını günlerce tutuyordu" falan demek, aileleri gerçekten üzüyor, incitiyor. DBB hayali bir hastalık değil, bazı psikologlar, psikiyatrlar hala "bu bulgular çocukların %20'sinde var" diyerek bu hastalığın varlığını kabul etmese de, DSM-5'te tanımlanan, gerçek bir hastalık. Ve zor bir hastalık. Çünkü tüm aileyi vuran sosyo-psikolojik boyutu var..

DBB'li çocuklara "duyu bütünleme terapisi" ve biraz büyüdüklerinde de "atılganlık eğitimi"ni mutlaka öneriyorum. DBB'li çocukların ailelerine mutlaka "çocuk odaklı aile terapisi" ve DBB destek gruplarını öneriyorum. Bu konuda yazılmış şu kitabı ve bu kitabı ve bu kitabı ve bu kitabı mutlaka öneriyorum. Ayrıca; burada ve burada ve burada ve burada ve burada ve burada ve burada bulabileceğiniz kaynakları da okumanızı öneriyorum.

16 yorum:

  1. Ceren'cim ben hic bilmiyordum bunlari. Maya ne kadar sansli senin gibi bir annesi oldugu icin. Eminim bahsettigin sekilde yasamayi ohrenecek cunku seninkadar bilincli bir anesi var.

    YanıtlaSil
  2. Merhaba Öğrenen Anne,
    2012 senesinde yaygın gelişimsel bozukluğu olan çocuklarla çalışıyordum. Özelleştirilmiş programların ne kadar etkili olduğunu, ve doğru iletişim kanalı kullanıldığında gerçekten özel yeteneklerin ortaya çıktığını görebilme fırsatım olmuştu. Muhteşem matematik becerisi olan, inanılmaz müzik yeteneği olan, sıradan olmayan ve gerçekten özel çocuklardı, doğru yaklaşım ile büyüyorlardı ve eminim ileride bazılarını yeni Fazıl Say'lar olarak görebileceğim ben.
    O çalıştığım dönemden sonra kendimde şöyle bir farkındalık oluştuğunu görmüştüm. Aslında hepimizin anlaşılabildiğimizi gördüğümüz iletişim kodlarına ihtiyacı var. Karşımızdakini okuyup buna uygun davrandığımız zaman sorun olarak değerlendirdiğimiz şeyler çözülebiliyor, kolaylaşıyor. Zaten siz de bu durumu sorun olarak görmek yerine geliştirilebilir bir şey olarak görüyorsunuz. Ve eminim, süreç içinde Maya ile birlikte bu durumu çok başarılı bir şekilde kullanacaksınız. Stan Lee'nin Süper İnsanlar diye bir programı vardı, benim aklıma hep o gelir. Bence Maya da bir süper insan ve yeteneği ile büyüyecek, kendisini geliştirecek.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ne yazık ki bu bahsettiğin çocuklar otizmin sadece %1'i, geriye kalanının özel bir yeteneği yok. O yüzden hepsi çok "süper" olamıyor büyüdüklerinde :(

      Sil
  3. Açılın "kaynımda da var" cı başı geldi :-))
    Edo herhangi bir tanı almadı, çocuk psikiatrına gitmedi. (Sevk edilmedi)

    DBB yi dsm5 te bulamadım ya, zahmet olmazsa koduna Bi bakabilir misin? DSM-4 te "bebeklik-çocukluk-ergenlikte tanısı konan bozukluklar" başlığında sınıflanıyordu; DSM-5 te nörogelişimsel bozukluklar olarak sınıflanmış ayrıca çok karışık. DSM5 i hiç oturtamıyorum ya (Aa ne kadar ilginç :P)

    Edonun bizi yardım almaya yönlendirecek 3 sıkıntısı vardı
    -ince motor gelişim geriliği
    -dil gelişim geriliği
    -sosyalleşme, haya gücü, role play fasıllarında kısırlık.

    Bunların dışında takıntıları (yemek seçme, her gün aynı şeyi yemek isteme, aynı güzergahı kullanmak isteme, rutine aşırı bağlılık, arabadan başka birşeyle oynamama-arabalara aşırı ilgi) vardı. Ses hassasiyeti vardı; birçok insanın ayırt edemeyeceği sesleri tanıma (örn: motor sesini dinleyerek araba markası tahmin etme, merdivendeki ayak sesinden kim olduğunu tahmin etme. Hatta bu yetenekleri Haris tarafından "wetten dass" a yazdırak bu çocuğu büyük ödülü kaparız diye geyik konusu yapılırdı aramızda :P).
    Üstü ıslanınca (tişörtte 1cm2 lik alan falan) hemen değiştirmek isteme, etiketten, iplikten rahatsız olma, masaya 1 damla su dökülse hemen silmek isteme vs vs vardı, ve bu isteği hemen yerine getirilmezse müthiş rahatsız oluyor, darlanıyordu.

    Rahatsızlıklar hiç ağlama, kendini yerlere atma boyutuna gelmedi bizde. Sadece tutturuyor ve yaptırana kadar söyleniyordu.

    Şimdi aklıma gelmeyen bir çok detay daha vardır elbet. Ama günlük hayat fonksiyonlarını etkilemediği için; ağladığında kolay sakinleşebilen yapıda olduğu için çözüm aramamıştık. Biliyorsun ta ki kreşten; "şimdi çözmezseniz ilkokulda öğrenme güçlükleri Yaşar, yaşıtlarından geri kaldığını farkettikçe daha çok ketlenir" denilene kadar.

    Ergoterapi çok işe yaradı. Kısa Zamanda birçok şeyi çözdük ve büyük yol katettik. Özellikle ince motor-kaba motor gelişiminde ergoterapinin katkısı yadsınamaz. bilişsel gelişim (bulmacalar) , dil gelişimi açısından da anlamlı reaksiyon alınıyor. Bakalım size neler tavsiye edilecek ama olur da "ergoterapi" deneyin derlerse, gönül rahatlığıyla atla derim :)) Edo çok severek gitti (son 2 seansımız kaldı)

    Takıntılar da çocuk şu meşhur tanım "selbstständig" oldukça aşılıyor, gözün korkmasın. Yani ince-kaba motor geliştikçe, sana bağımlılığı azalıp, sosyal ilişkilerde sorunlarını kendi çözer hale geldikçe (tamamen yaşla alakalı, bizimkiler azıcık late bloomer ne yapalım :) bu takıntılar da birer birer sönüyor. Sönmese bile tolere edilebilir hale geliyor.

    Sonuçta uyaranlar aynı anda hücum ediyorsa bile çocuk bununla baş etmeyi öğreniyor zamanla, aslında olan bu.

    Bu günler geçecek sen Maya'ya Sertab'dan
    "Yaaaapmaa, zor kadındın, gel unuttum geeeel" şarkısını söyleyeceksin :))

    Bol sabır diliyorum, may the force be with you <3


    YanıtlaSil
  4. Ceren Maya nın okuldaki hali nasıl.şundan merak ediyorum bizim D. Kendinden bir yaş dahi büyük olsa karşısındakiyle anlaşabiliyor daha doğrusu kendi yaşıtı ve küçüklerden korkuyor.okulda da çok iletişimi çekingen.karşısındaki kişi kendindenden ne kadar büyükse o kadar iletişimi iyileşiyor.burnundaki tırnak yarasının da o kadar derin olmasının bundan kaynaklandığını düşünüyorum,muhtemelen çocuk bizimkinin burnuna asıldı bu da korktu sesini dahi çıkaramadı.ve tabi ki takıntılar ahhh. Sabah perdeyi açtırmaz gözüme ışık geliyo diye, müziği aşırı yüksek sesle dinlemeyi tercih ediyor,ve evet bi çok farklı konuşmayı aynı anda duyuyor fısıltıyı bile duyabiliyor yüksek sesli ortamda.herşeye ağlayabildiğini söylememe gerek yok zaten.
    Benim bir pegoga mı götürmem lazım

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Tuba %20 çocukta bu şikayetlerin en az biri var, önemli olan "genel resim"..

      Sil
  5. Çok heyecanla okudum yazını Ceren.Keşke bir kaç rahatsızlığı daha böyle yazsan anlatsan bize. Hem çocuklar hem kendimiz için çok faydalı olur inan.İstek hastalık da bulunabilir miyim ? :) peçeteye yazıyorum ADD/ ADHD şimdiden teşekkürler .

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Özlemcim ne yazık ki blogda bu konularda yazmak istemiyorum çünkü çocuğu görmeden klinik psikolog teşhis koyamaz, kaldı ki her anne "aaa o zaman benimkinde de var bu" der, her hastalık ya da sendrom için.. ADHD zaten bu listenin en başında durur her zaman, hiç kaptırmaz 1.liği ;)

      Sil
    2. Güleceksin ama ben onu kendim için istemiştim :) 41 yaşımda sanırım sorunumun sebebini buldum.Kızıma gelince belli olmaz tabi ama şimdilik sadece fiziksel olarak çok hareketli .

      Sil
  6. Motor gelişim bozuklukları (makasla güzel kesemezdim, hala da kesemem, yazım berbattır, bisiklete binmeyi öğrenemedim, toplu sporlarda çok kötüyüm...), düşmekten\merdivenlerden korkma, sakarlık (uykumda sık sık bir yerlere çarpıyorum ki nasıl olduğunu bilemediğim morluklar görüyorum), dikkat eksikliği, seslere duyarlılık, annemin dediğine göre geri geri emekleme, herşeyi çiğneme (ilkokuldayken kalemlere, silgilere kadar) Maya'nın aksine sürekli temas ihtiyacı... vay be belki de bende gerçekten bir sorun varmış kghkffljg burada tanımımı alıp hastaneye de gidemem, 6 ay bekleyecek.

    YanıtlaSil
  7. Harika bir yazı ve verdiğin tüm linkleri bu hafta mutlaka okuyacağım malum dertli olduğum konu.Sabrın bnm çok çok özendiğim bir özellik ben çok üzülüyorum neden böyle,acaba bnden mi kaynaklanıyor diye:(Dikkat eksikliğinin %70 belirtilerini çoook uzun zamandır gösteriyor Berkay.Ama asosyal vs değil çok sosyal ve konuşkan,insanlarla sürekli iletişim halinde o yüzden çevreden ve eşimden gelen tepki "yeaaa normal bunlar işte zamane çocuğu" ama değil çünkü konsatrasyon yok:(uyaranlara karşı verdiği tepkilerin farkındayım,bunaldığını ve yorulduğunu anlıyorum,takıntıları( herkes masada her zmn aynı yerde oturmalı gibi) var yada herseyı haraket halinde yapma isteği (yemek dahil) uyanık yada uykuda sürekli hareket..oyfff ay sonu okul bitiyor sonra gidicez beraber uzmanlığı dikkat eksikliği olan bir psikoloğa ikimizede iyi geleceğini umuyorum.Yaz boyu kamplar,geziler,piknikler vs beraberce yapıcağımız programlar ayarladım.Karadenizde bir ay gezicez mesela doğa ve hayvanlar rahatlatır bizi diye umuyorum.Psikolog sonrası sana direkt mail atıcam yalnız:))böle böle diyollağ diye. Şimdi bahsettiğin duyu bütünleme terapisini inceleyim bn

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. "neden böyle, benden mi kaynaklanıyor" kotasını ben ilk 8 ayda fazlasıyla doldurduğum için artık o dala hiiiç girmiyorum. Ayrıca oğlum olduktan sonra "yok anam bu myanın durumu benden değil, tamamen kendisinden kaynaklı" diyorum :D
      Dikkat eksikliği bu yaştaki çocukların HEPSİNDE var, okul çağına gelmeden bu konuda hiç bir şey söylenemez. Ama sen yine de danış, en azından için rahatlar ;)

      Sil

Anonim yani isimsiz ya da rumuzsuz yorumlara, hakaret, belirli bir gruba karşı ayrımcılık ya da ırkçılık içeren yorumlara, en önemlisi de yanlış bilgi ya da yönlendirici (melisiniz, malısınız'lı) yanlışlar içeren yorumlara BU BLOGDA YER YOKTUR. Bu davranışları yapan kişiler, genel huzurumuz için engellenecektir. Teşekkürler!